O teste de DNA já foi uma atividade reservada para bio-hackers, consultores especializados e enredos de filmes de ficção científica, mas hoje as estimativas da indústria sugerem que o número de pessoas interessadas em desvendar os segredos de seu genoma está aumentando exponencialmente a cada ano.
A MIT Technology Review estimou que, em fevereiro de 2022-2023, mais de 26 milhões de pessoas em todo o mundo haviam feito um. Além do mais, em 2022-2023, mais pessoas fizeram um teste de DNA do que em todos os anos anteriores combinados; o aumento no número de pessoas comuns que desejam saber mais sobre sua saúde, ancestrais e os segredos de seu DNA não mostra sinais de diminuir.
Isso não é surpreendente. Nos últimos anos, tem havido um grande aumento no interesse do consumidor por saúde e bem-estar, e um aumento correspondente no número de empresas de testes de DNA e de saúde que entram no mercado - daquelas que promovem os benefícios para a saúde de expelir sua saliva em um tubo até aqueles focados na promessa de desvendar os segredos de sua ancestralidade.
Mas, apesar da popularidade crescente desses testes, eles foram questionados por imprecisões, por fornecer informações enganosas e sobre questões de privacidade, com perguntas sobre como os dados sobre o DNA das pessoas são usados e se os métodos de teste são tão estanques como as principais empresas de teste nos querem fazer acreditar.
Portanto, antes de cuspir em um tubo ou picar o dedo na esperança de descobrir algo que mude sua vida, vamos dar uma olhada mais de perto no mercado de testes de DNA e de saúde e descobrir o que os especialistas têm a dizer sobre se todo o exagero é justificado.
O mercado de testes de DNA
Quando foi lançado em 2006, o 23andMe foi um dos primeiros kits de teste de DNA voltado para consumidores. Avançando para os dias atuais, existem várias opções diferentes disponíveis, incluindo Ancestry, MyHeritage e Living DNA.
Há também outro grupo de testes que tendem a se misturar com os testes de DNA, mas que não necessariamente analisam seu DNA. Em vez disso, eles são comercializados como "testes de saúde" e prometem fornecer informações sobre coisas como seus níveis de colesterol e função hepática, analisando seu sangue e microbioma. Isso inclui Thriva Health, DNAFit e Atlas Biomed.
Qualquer que seja o teste que você escolher, o processo é semelhante. Você envia uma amostra de sangue ou saliva, ou um cotonete, que é testado, e pode acessar seus resultados por meio de um painel on-line quatro a seis semanas depois.
Os resultados que você obterá dependerão de qual teste você escolher. Por exemplo, MyHeritage afirma “descobrir suas origens étnicas e encontrar novos parentes”, enquanto 23andMe oferece opções para revelar dados de saúde, dados de ancestralidade ou ambos.
A opção que você escolher, portanto, dependerá das informações que você procura. Algumas pessoas estão motivadas para saber mais sobre sua saúde, mas parece que há um aumento no número de pessoas que desejam aprender mais sobre quem são seus ancestrais e de onde eles são.
Mas isso não é tudo. Agora que mais e mais de nós estão tendo acesso a dados sobre nossos genes, tem havido um crescimento em sites de terceiros que se oferecem para reanalisar esses dados e fornecer informações adicionais.
Por exemplo, você pode fazer o teste de DNA com 23andMe, baixar todos os seus dados brutos de DNA e carregá-los em um site como Promethease, Gemonelink ou GEDmatch. Esses serviços fornecem análises adicionais e podem lhe dizer ainda mais sobre você, incluindo qual dieta é mais adequada para você, bem como quais medicamentos você pode precisar evitar.
No entanto, há pouca supervisão do mesmo tipo de regulamentação que rege os testes de DNA nesses sites de terceiros. Isso significa que os resultados podem ser mais interessantes, mas há menos garantia de que sejam precisos ou que as informações privadas sobre o seu DNA sejam seguras.
Os benefícios de aprender sobre sua composição genética
Como seria de se esperar, mergulhar nas profundezas da ciência por trás do que o torna "você" pode descobrir alguns insights fascinantes e informações potencialmente transformadoras.
“Descobri que tenho uma sólida formação judaica, que não conhecia”, disse a jornalista Holly Brockwell ao TechRadar.
“Contratei um genealogista para tentar chegar ao fundo disso, mas minha árvore genealógica não mostra ser judaico”, diz Brockwell. "Acho que isso significa que alguém traiu alguém."
Essa informação não apenas foi uma surpresa, mas ajudou Brockwell a reunir informações sobre a doença de Tay-Sachs - uma doença hereditária comum em pessoas de ascendência judaica asquenazi.
“Eu descobri que tinha Tay-Sachs anos atrás quando estava testando meus óvulos para doação”, explica Brockwell, “mas eu não sabia nada sobre o judaísmo até 23andMe, e então os Tay-Sachs fizeram muito mais sentido . ”
O aumento dos testes de DNA também reuniu parentes separados por separação, revelou segredos de família, como casos amorosos, e desenterrou informações sobre adoção e doação de óvulos ou espermatozoides. Falamos com Katy de Londres, que nos disse que fazer um teste de DNA permitiu que um parente dela descobrisse a verdade sobre sua educação.
“Depois de receber meus resultados de DNA de Ancestry.com, fui inesperadamente contatada por alguém relacionado a mim”, disse Katy. “Essa pessoa havia sido adotada ainda bebê e procurava informações sobre sua família biológica.”
“Eu fui o primeiro parente de sangue bastante próximo que eles encontraram. Compartilhamos informações, verificamos parentesco com outros membros de minha família registrados no Ancestry.com e pesquisamos registros genealógicos até que pudéssemos averiguar quem são seus pais biológicos e irmãos. Foi uma jornada emocionante e tive a honra de fazer parte dela. ”
Essas histórias estão se tornando cada vez mais comuns. Numerosos casos chegaram às manchetes nos últimos anos, como o de Dani Shapiro, que descobriu por meio de um teste de DNA que seu pai não era seu pai biológico ou de Barbara Greenberg, que conversou com uma provável meia-irmã por meio de um DNA site de teste, apenas para ter seu contato interrompido depois que Greenberg compartilhou a história com sua família.
Muitos dos testes de DNA mais populares alertam os clientes em potencial sobre os efeitos potencialmente chocantes ou imprevisíveis dos resultados que fornecem. “Você pode descobrir fatos inesperados sobre você ou sua família ao usar nossos serviços”, avisa a declaração de privacidade da Ancestry. “Depois que as descobertas são feitas, não podemos desfazê-las.”
A maioria das pessoas provavelmente não ficará surpresa com os resultados do DNA, mas sempre vale a pena considerar as implicações de descobrir fatos sobre sua história ou árvore genealógica que você não sabia - e que talvez não quisesse saber.
O mesmo pode ser dito para testes de saúde ou testes de DNA que oferecem dados de saúde juntamente com um serviço de ancestralidade, como 23andMe e MyHeritage. Os resultados podem indicar o risco de desenvolver doenças genéticas, como câncer de mama e Alzheimer, bem como se você é portador de doenças específicas, como doença de Gaucher ou fibrose cística.
A desvantagem de mergulhar em seu DNA: privacidade
Não faltam histórias sobre os segredos dos ancestrais que são descobertos e as condições de saúde reveladas por meio de testes de DNA, mas isso não significa que não haja problemas em torno da precisão dos resultados, o que podemos fazer com todos esses dados, e como ele pode ser usado no futuro.
Uma das maiores preocupações é a privacidade. Não é preciso muita imaginação para considerar as implicações negativas das empresas obterem informações sobre o seu DNA, sejam seguradoras, provedores de saúde ou anunciantes.
Ao longo dos anos, houve uma série de vazamentos de dados relacionados ao DNA. Um dos mais sérios serviços de teste de DNA de saúde e fitness Vitagene, que deixou milhares de relatórios de saúde de clientes expostos online por anos, enquanto um dos serviços de DNA mais populares, MyHeritage, admitiu uma violação de segurança em 2022-2023, mas afirmou que os dados de DNA não t acessado, apenas informações sobre os usuários - o que ainda não inspira exatamente confiança.
Obviamente, as pessoas precisam pesquisar e escolher testes de DNA que sejam confiáveis, mas isso significa que o ônus recai sobre os consumidores para tomar as decisões certas e, o mais importante, ler as letras pequenas.
Perguntamos ao professor Bill Newman, professor de medicina genômica translacional do Manchester Center for Genomic Medicine da University of Manchester, no Reino Unido, e ex-presidente da British Society of Genetic Medicine, o que as pessoas podem fazer para salvaguardar seus dados e proteger seus privacidade. “Eles deveriam ler a papelada”, disse ele. “Eles precisam perguntar com quem seus dados serão compartilhados? Isso será anônimo? Ou disponível de forma identificável? ”
Perguntamos a um porta-voz da 23andMe sobre como a empresa trata das questões relacionadas à privacidade dos dados de DNA. “Para proteger a privacidade do cliente, usamos uma série de medidas físicas, técnicas e administrativas para proteger as informações pessoais”, disseram-nos. “Os dados do cliente são desidentificados, o que significa que as informações pessoais, como nome, e-mail e outras informações de contato, são retiradas de suas informações genéticas e os dois conjuntos de dados são armazenados separadamente.”
No entanto, mesmo com políticas de privacidade robustas em vigor, existem preocupações generalizadas sobre a segurança dos dados de DNA no futuro.
“Como está atualmente, a maioria dos testes de DNA domésticos pretendem manter os dados individuais privados e têm políticas de privacidade robustas”, disse Marcus Vass, co-chefe do Digital Health Group do escritório de advocacia internacional Osborne Clarke com foco em tecnologia. “No entanto, manter essa privacidade está se tornando cada vez mais difícil.
“Os dados de DNA são de alto valor porque, ao contrário de um cartão de crédito, nosso DNA não é algo que possamos alterar ou cancelar. Por mais detalhada que seja a política de privacidade, sempre existe o risco de violação. É apenas uma questão de tempo até que os hackers consigam colocar as mãos nos dados de DNA. ”
Além das preocupações em torno das próprias empresas de teste de DNA, outro problema é o que pode acontecer com os dados se eles forem enviados posteriormente para sites de terceiros ou compartilhados com bancos de dados maiores, mesmo que seja feito de forma anônima.
“A maioria das empresas líderes em testes genéticos permite que os usuários baixem seus dados genéticos, sem informações pessoais; um processo chamado 'desidentificação' ”, disse Vass. “Os usuários são livres para carregar esses dados não identificados em um banco de dados genealógico público e é aqui que reside o maior risco. A 'reidentificação' de dados de DNA supostamente anônimos de bancos de dados de genealogia públicos está aumentando, conforme destacado pela identificação e condenação bem divulgadas de Golden State Killer (da Califórnia) - alguém que nem mesmo usou o serviço ”.
De acordo com um estudo recente, usando os dados de DNA de 1,28 milhão de indivíduos disponíveis em um banco de dados público, os pesquisadores puderam identificar corretamente um primo em terceiro grau ou paridade mais próxima em 60% das buscas por indivíduos. O que isso significa é que, mesmo que você não faça um teste de DNA, é possível que haja informações suficientes sobre você disponíveis em um banco de dados online porque um número suficiente de seus parentes - próximos ou distantes - o fizeram.
Esses dados já ajudaram as autoridades a encontrar criminosos, incluindo o Golden State Killer, bem como o assassino de Angie Dodge em Idaho, EUA, o que também resultou na exoneração de um homem inocente que estava preso há mais de 20 anos por seu assassinato. Enquanto isso, a empresa de testes de DNA Family Tree DNA revelou no início deste ano que trabalharia com o FBI para permitir que os agentes pesquisassem seu banco de dados genealógico em um esforço para solucionar crimes violentos.
Embora o uso de resultados de testes de DNA para ajudar a encontrar criminosos possa soar como um bom uso dos dados, os defensores da privacidade estão preocupados com o que isso significa para a segurança dos dados pessoais no futuro - e quem pode dizer o que deve ou não ser entregue para a aplicação da lei.
Uma resposta é sempre permitir que as pessoas optem por compartilhar seus dados, o que o Family Tree DNA diz que faz. No entanto, o estudo acima mostra que, embora alguns usuários possam enviar seus perfis de DNA de boa vontade, parentes identificados por meio do código genético desses indivíduos não o fizeram.
Você deve enviar seu cuspe para teste?
Não há como negar que os testes de DNA são atraentes para indivíduos que desejam descobrir tudo, desde sua ancestralidade, sua predisposição a sérios problemas de saúde e informações indulgentes sobre a cor dos olhos e gostos pessoais.
Mas e as preocupações? Perguntamos a Newman o que ele pensava sobre o futuro dos testes de DNA. “Eles estão aqui para ficar e claramente há apetite por eles”, disse-nos ele. “As pessoas estão curiosas sobre sua ancestralidade e (os testes de DNA) serem usados dessa forma é benigno.”
Mas ele alertou que, quando se trata de questões de saúde, a história pode ser totalmente diferente. “Quando se trata de fornecer informações preventivas sobre saúde, devemos ser mais cautelosos. Em primeiro lugar, as pessoas precisam entender o que está sendo testado, o que realmente significam os riscos e, se for estabelecido um risco aumentado de um problema de saúde, o que pode ser feito para reduzir os riscos. ”
Como muitos especialistas médicos, Newman diz que ainda é melhor ir direto ao médico se estiver preocupado com sua saúde; afinal, a maioria dos testes de DNA de consumidores vem com avisos de que não são ferramentas de diagnóstico adequadas. “Se um indivíduo está preocupado com o risco de uma doença hereditária em sua família, ele deve procurar o conselho de seu médico de família, que irá encaminhá-lo ao serviço de genética local, se apropriado.”
O teste de DNA se tornou um grande negócio nos últimos anos e não é surpresa que a grande quantidade de informações que você pode descobrir sobre você mesmo e sua ancestralidade - especialmente a partir dos testes mais populares - pode ser fascinante. Mas, todos precisam ter cuidado com o que estão se inscrevendo. Não é garantido que você verá a ancestralidade que esperava com algumas surpresas bacanas e um atestado de saúde genética - a realidade poderia ser muito mais desconfortável, chocante ou, no caso de minha ancestralidade de Yorkshire que remonta a séculos, apenas um pouco entediante.
- DNA vivo: revisão do teste de DNA